Testimonials2018-11-06T16:38:29+00:00

Testimonials

“Dankzij urticaria heb ik leren kijken naar wat ik nog wel kan en niet naar wat ik niet meer kan. Ik probeer steeds weer het beste uit mijn leven te halen!”
Maël, urticariapatiënt
“Dokteren doe je niet alleen. Na de diagnose is het van wezenlijk belang om samen met de patiënt de behandeling te evalueren en bij te stellen.”

Harriëtte, Physician Assistant
Mijn maatje
“De urticaria mocht dan een strijd leveren in mijn lichaam, maar ook mijn vrouw en kinderen deelden erin mee. Hun steun en begrip waren voor mij van grote betekenis. Het was daarom voor mij belangrijk om open te zijn over de ziekte, zodat mijn omgeving wist wat er speelde. Ik deed wat mogelijk was, al lukte dat lang niet altijd. Een interview met mij over urticaria die mijn omgeving later terugzag, leidde tot verzuchting: “we wisten niet dat het zo erg was!”

De trouw en liefde van mijn vrouw waren en zijn voor mij van onschatbare waarde. Ze is al die jaren trouw meegegaan bij de bezoeken aan de arts, las er over op het internet en regelde steeds weer mijn medicijnen wanneer ik voor mijn werk op reis moest.”

Wim, urticariapatiënt
“Ik heb nu bijna 5 jaar CSU. Gedurende die vijf jaar heb ik alle mogelijke medicijnen uitgeprobeerd. Alleen een combinatie van medicijnen met Prednisolon werkte voor mij afdoende samen met een trigger- en glutenvrij dieet. Ik gebruik nu een nieuw medicijn (biological) en ben van de Prednisolon af.
CSU heeft een enorme impact op mijn leven gehad en heeft het nog steeds. Het is belangrijk dat je je kwaliteit van leven bewaakt, anders raak je mogelijk in een isolement. Gelukkig heb ik dat altijd met mijn artsen kunnen bespreken en daar mijn behandelplan op afgestemd. Hierdoor kon ik zoveel mogelijk een ‘normaal’ leven blijven leiden met mijn gezin en op mijn werk.
Een positieve instelling en begripvolle mensen om mij heen hebben het verschil gemaakt.
Ik vind het goed dat er steeds meer bekendheid aan de ziekte wordt gegeven en er steeds meer informatie beschikbaar is. Dit leidt hopelijk tot meer begrip, meer onderzoek en wellicht ooit tot een medicijn dat je echt van deze ziekte afhelpt.”
Puck, urticariapatiënt
“Als het om iemand gaat van zo dichtbij, beleef je het helemaal mee. De wanhoop, het verdriet, de moeheid, het verlies van vertrouwen, de angst. Het maakt dat je denkt altijd te moeten zorgen.”
Ginie, mantelzorger
“Urticaria komt regelmatig voor, maar is toch een vrij onbekende ziekte. Met het patiëntenplatform willen we patiënten en hun familieleden helpen om snel juiste en recente informatie te vinden.”
Mignon, arts-onderzoeker
Schaamte
“Schaam ik me voor mijn huidaandoening? Een lastige vraag om te beantwoorden. Inmiddels ben ik 60 jaar, gelukkig getrouwd en heb ik lieve kinderen en kleinkinderen. Ik ben dus niet zo afhankelijk van wat anderen van me vinden. Een bezoek aan het zwembad in 2009 is me wel bijgebleven. Na het zwemmen kreeg ik een flinke aanval, ik zag er niet uit en voelde me bekeken. Sindsdien is de zwembroek thuisgebleven.”
Wim, urticariapatiënt
Ik ben Maureen, student verpleegkunde, 18 jaar en dit is mijn verhaal,

Augustus 2016 kreeg ik opeens last van rode, jeukende vlekken. Omdat het na anderhalve week nog niet weg was, ben ik naar de huisarts geweest. Deze schreef me eerst een hormoonzalf voor omdat hij dacht aan een vorm van eczeem. Binnen 3 dagen was ik al weer terug bij de huisarts. Omdat ik zoveel last had van jeuk, ik kon niet slapen, niet goed werken. Hij schreef mijn eerste soort anti-histamine voor. Daarna verwees de arts mij met spoed door naar een dermatoloog. 
Een dag later zat ik al bij de dermatoloog. Hij wist meteen dat ik last had van Urticaria. De vorm die hij bij mij vaststelde was dermografisch, deze variant houd in dat ik niet tegen druk en wrijving kan.
Daarvoor paste hij mijn medicatie aan en stelde een uitgebreide allergietest voor. Omdat ik door hem Prednison kreeg kon dit pas 6 weken later, dit moest eerst uit mijn systeem, om de test niet te beïnvloeden.
Ook dit werd weer met spoed vervroegd. Na de test kwam eruit dat ik een nikkel en een geurstoffen allergie heb. 
In de tussentijd probeerde ik alles te vermijden, wat maar jeuk zou kunnen geven maar dit hielp niet. Ook werd mijn dermatoloog een beetje hopeloos, omdat ik na een tijdje niet goed reageerde op de anti-histamine en dit elke keer veranderd moest worden naar een andere. Na ongeveer 8 maand heb ik besloten samen met mijn huisarts om een second opinion te gaan doen. Ik werd door verwezen naar een allergoloog/internist. Hij schreef mij een antihistamine voor met een maagbeschermer om de jeuk en de Urticaria tegen te gaan.
Dit helpt op dit moment goed. Ook verschilt dit per dag.  Ook had ik door de urticaria last van symptomen als gewichtsverschil van soms wel 5kg per dag, een rare lichaamsgeur, veel en vaak honger (een veel gemelde bijwerking), lusteloosheid, vermoeidheid, en als ik een keer goed sliep, was ik nog moe. Aangevuld met meer lichamelijke en psychische klachten. 
Nu, na meer dan een jaar, ben ik nog steeds niet van af. Het heeft mij soms erg hopeloos en erg verdrietig gemaakt. Slapeloze nachten bezorgt het mij. Feestjes links laten liggen omdat ik door de jeuk niet te genieten was. Ruzies, met familie omdat ik moe, geïrriteerd en chagrijnig was. Geen zin meer in dingen hebben, omdat ik lusteloos werd. Ook hield het tegen op mijn werk. Op mijn werk ben ik verplicht om te werken met korte mouwen en met rode vlekken vond ik dit niet altijd even mooi en schaamde mij hier dan ook voor. Het is soms ook erg lastig dat ik druk moet geven met me handen en dan daarna altijd jeuk heb. 
Het is lastig om er mee te leren leven. En het helemaal accepteren ga ik waarschijnlijk nooit doen. 
Na het lange zoeken was ik wel blij dat ik mensen vond die hetzelfde hadden als ik. Om verhalen, ideeën en tips kunnen delen. 

Maureen, urticariapatiënt
“Uiteindelijk is ons doel om de lange lijdensweg van patiënten te verkorten, door snelle diagnose en behandeling.”
Thomas, dermatoloog
Ook uw verhaal delen met anderen? Vertel ons wat Urticaria voor u betekent. Mail naar info@urticaria.nl
Patiëntenplatform Urticaria