Patiëntenplatform Urticaria

1 oktober 2018: Wereld Netelroosdag

Op 1 oktober is het Wereld Netelroosdag, lees hieronder meer over netelroos/urticaria en over het webinar dat wij op 1 oktober om 17.00 uur uitzenden.

Wat is urticaria?
Urticaria is de medische term voor galbulten of netelroos. Deze hevig jeukende huidaandoening komt veel en op alle leeftijden voor. Zo krijgt ongeveer 1 op de 5 mensen, zowel mannen als vrouwen, minstens één keer in zijn of haar leven een vorm van galbulten.

De huiduitslag kan plotseling komen opzetten. Het begint vaak met rode vlekjes. Deze vlekjes gaan daarna over in verdikte rode plekken, die in het midden vaak wat bleker zijn. Eén plek wordt ook wel een galbult, kwaddel of urtica genoemd. Het kan soms lijken of je door een brandnetel bent geprikt. Urtica is de Latijnse naam voor brandnetel.

Vormen van urticaria
Bij urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische urticaria. Acute urticaria is van korte duur. Het duurt meestal niet langer dan enkele uren of dagen en is altijd binnen 6 weken weer verdwenen. Chronische urticaria duurt langer dan 6 weken. Je kunt al die tijd last hebben van huiduitslag. Maar de huiduitslag kan soms ook (zoals enkele dagen) niet aanwezig zijn.
Chronische urticaria kan een grote invloed hebben op iemands leven. Je kunt er soms slecht door slapen en zo bij werk of studie worden belemmerd. Behalve het lichamelijk ongemak moeten ook sociale en psychische klachten als angst en schaamte niet worden onderschat.

Oorzaken van urticaria
Bij de meeste mensen met chronische urticaria is er geen oorzaak voor de urticaria. Deze vorm wordt spontane urticaria genoemd. Wel is het zo, dat de urticaria heviger
kan worden na inname van een NSAID, tijdens een infectie of tijdens inspanning, of tijdens een bepaalde fase van de menstruatie (hormonale invloeden). Maar deze factoren zijn zelf niet de oorzaak.
Bij een deel van de mensen met chronische urticaria is urticaria op te wekken door zogenaamde fysische prikkels, zoals contact met warmte, koude, zonlicht, water, trillingen op de huid of langdurige druk. Omdat deze prikkels in het dagelijks leven niet of nauwelijks te vermijden zijn, zal men dagelijks last hebben van urticaria. Deze vorm van chronische urticaria wordt induceerbare urticaria genoemd.
Bij chronische urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen:
• chronische spontane urticaria (CSU). Klachten ontstaan spontaan. Je kunt de klachten niet zelf opwekken.
• chronische induceerbare urticaria (CINDU). Bij CINDU kun je de klachten opwekken door bepaalde prikkels als warmte, koude, zonlicht of water. Onder CINDU vallen fysische urticaria, cholinergische urticaria, aquagene urticaria en contacturticaria.

Op www.netelrooshuid.nl vind je veel informatie over netelroos/urticaria. Hier vind je ook de link naar het live webinar dat op maandag 1 oktober om 17.00 uur wordt uitgezonden. Ook jij kan vooraf je vragen insturen over netelroos/urticaria. Het panel bestaand uit o.a. dermatoloog Martijn van Doorn en ervaringsdeskundigen zal je vraag dan beantwoorden.

En lees ook meer op www.huidhuis.nl voor informatie over (chronische) urticaria.

Wil je zien hoe de verschillende vormen er in het echt uit zien, kijk op Instagram UrticariaNL of wil je lid worden op de gesloten Facebook Pagina : UrticariaNL, meld je dan aan.

Wereld Urticaria Flyer

Patiëntenplatform Urticaria2018-11-06T16:38:31+01:00september 26th, 2018|

29 september: Happy met je Huid festival

‘Happy met je Huid’ is een informatief en inspirerend festival voor huid- en haarpatiënten, hun naaste familieleden en partners binnen de prettige sfeer van het fraaie landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt. Het festival is opgebouwd uit verschillende thema’s die gerelateerd zijn aan leven met een huidaandoening zoals voeding, zelfvertrouwen, werk, zorg en ontspanning. Het festival vindt plaats op het landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt op ’t Klooster 5 in Beesd. Om deel te nemen aan het festival kan men zich aanmelden via de website van het Happy met je Huid-festival 2018. Voor jongeren is deelname gratis, voor volwassenen bedraagt deelname €7,50. Het complete programma is tevens beschikbaar op de website www.happymetjehuid.nl

Een van de programmaonderdelen is het lotgenotencafé, om 11.00 uur vindt het Lotgenotencafé Urticaria plaats. Op basis van een zestal stellingen gaan gespreksleider Greetje Hingstman in gesprek met lotgenoten over Urticaria & Zelfvertrouwen.

Patiëntenplatform Urticaria2018-11-06T16:38:31+01:00september 26th, 2018|

Skin to live in

Skin to live in , is een initiatief van Novartis. Op de website vind je verschillenden onderdelen en één daar van is Urticaria. Van tips en trucs tot persoonlijke verhalen (in het engels).

Ben je gewoon even helemaal klaar met de Urticaria, knal dan de jeuk naar een andere dimensie in dit spel.

Het scoreboard brengt je de roem die je verdient!

Patiëntenplatform Urticaria2017-10-06T11:57:24+01:00oktober 6th, 2017|

1 oktober 2018 : Wereld Netelroos Dag

Wat is urticaria?
Urticaria is de medische term voor galbulten of netelroos. Deze hevig jeukende huidaandoening komt veel en op alle leeftijden voor. Zo krijgt ongeveer 1 op de 5 mensen, zowel mannen als vrouwen, minstens één keer in zijn of haar leven een vorm van galbulten.

De huiduitslag kan plotseling komen opzetten. Het begint vaak met rode vlekjes. Deze vlekjes gaan daarna over in verdikte rode plekken, die in het midden vaak wat bleker zijn. Eén plek wordt ook wel een galbult, kwaddel of urtica genoemd. Het kan soms lijken of je door een brandnetel bent geprikt. Urtica is de Latijnse naam voor brandnetel.

Vormen van urticaria
Bij urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische urticaria. Acute urticaria is van korte duur. Het duurt meestal niet langer dan enkele uren of dagen en is altijd binnen 6 weken weer verdwenen. Chronische urticaria duurt langer dan 6 weken. Je kunt al die tijd last hebben van huiduitslag. Maar de huiduitslag kan soms ook (zoals enkele dagen) niet aanwezig zijn.
Chronische urticaria kan een grote invloed hebben op iemands leven. Je kunt er soms slecht door slapen en zo bij werk of studie worden belemmerd. Behalve het lichamelijk ongemak moeten ook sociale en psychische klachten als angst en schaamte niet worden onderschat.

Oorzaken van urticaria
Bij de meeste mensen met chronische urticaria is er geen oorzaak voor de urticaria. Deze vorm wordt spontane urticaria genoemd. Wel is het zo, dat de urticaria heviger
kan worden na inname van een NSAID, tijdens een infectie of tijdens inspanning, of tijdens een bepaalde fase van de menstruatie (hormonale invloeden). Maar deze factoren zijn zelf niet de oorzaak.
Bij een deel van de mensen met chronische urticaria is urticaria op te wekken door zogenaamde fysische prikkels, zoals contact met warmte, koude, zonlicht, water, trillingen op de huid of langdurige druk. Omdat deze prikkels in het dagelijks leven niet of nauwelijks te vermijden zijn, zal men dagelijks last hebben van urticaria. Deze vorm van chronische urticaria wordt induceerbare urticaria genoemd.
Bij chronische urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen:
• chronische spontane urticaria (CSU). Klachten ontstaan spontaan. Je kunt de klachten niet zelf opwekken.
• chronische induceerbare urticaria (CINDU). Bij CINDU kun je de klachten opwekken door bepaalde prikkels als warmte, koude, zonlicht of water. Onder CINDU vallen fysische urticaria, cholinergische urticaria, aquagene urticaria en contacturticaria.

Op www.netelrooshuid.nl vind je veel informatie over netelroos/urticaria. Hier vind je ook de link naar het live webinar dat op maandag 1 oktober om 17.00 uur wordt uitgezonden. Ook jij kan vooraf je vragen insturen over netelroos/urticaria. Het panel bestaand uit o.a. dermatoloog Martijn van Doorn en ervaringsdeskundigen zal je vraag dan beantwoorden.

En lees ook meer op www.huidhuis.nl voor informatie over (chronische) urticaria.

Wil je zien hoe de verschillende vormen er in het echt uit zien, kijk op Instagram UrticariaNL of wil je lid worden op de gesloten Facebook Pagina : UrticariaNL, meld je dan aan.

Wereld Urticaria Flyer

Patiëntenplatform Urticaria2018-11-06T16:38:31+01:00september 20th, 2017|

Campagne voor urticaria op Wereld Urticaria Dag 2015

Op 1 oktober aanstaande wordt in het kader van Wereld Urticaria Dag via een campagne indringend aandacht gevraagd voor de huidziekte urticaria, ook wel netelroos genoemd. Urticaria is een ingrijpende en belastende huidziekte, die gepaard gaat met extreme jeuk, een rode gezwollen huid en pijnlijke galbulten.
De impact op het leven van patiënten is groot. ‘Urticaria kan je leven verpesten’, zo geven diverse patiënten aan.

De campagne die wordt gehouden in diverse grote steden en een aantal (academische) ziekenhuizen richt zich zowel op het publiek als patiënten. Internationaal wordt deze dag dit jaar voor de tweede keer gehouden. Het is de eerste keer dat we in Nederland landelijke aandacht vragen voor de gevolgen van en leven met urticaria.

Landelijke aandacht voor urticaria
Tijdens Wereld Urticaria Dag wil het recent opgerichte patiëntenplatform Nederland laten kennismaken met urticaria en de impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Op deze dag wordt onder andere in Groningen, Rotterdam en Breda aandacht gevraagd voor de huidziekte door een campagneteam. Tegelijkertijd start een campagne via Instagram onder een speciale hashtag.

Ook diverse ziekenhuizen besteden deze dag extra aandacht aan urticaria met een speciale poli, voorlichtingsbijeenkomsten en lezingen. De deelnemende ziekenhuizen, die allemaal een eigen programma hebben gemaakt, openen hun deuren om belangstellenden te informeren over de symptomen van de ziekte, de behandelingen en over leven met urticaria. Deelnemende ziekenhuizen zijn onder andere het VUmc in Amsterdam, het UMC Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.

Patiëntenplatform Urticaria2015-09-28T08:08:44+01:00september 28th, 2015|

Patiëntenplatform voor patiënten met huidziekte urticaria officieel van start

Expertteam en website bieden steun en informatie aan tienduizenden patiënten

Utrecht, 1 juni 2015 – Patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten hebben vandaag het Patiëntenplatform Urticaria opgericht. Chronische urticaria is een ernstige en belastende huidziekte die door huisartsen en specialisten niet goed of in een laat stadium wordt gediagnosticeerd. Hierdoor gaan patiënten een lange lijdensweg tegemoet op zoek naar de juiste diagnose en behandeling. Patiënten zoeken naar informatie, maar de informatievoorziening is versnipperd. Daarnaast is de oorzaak van de ziekte in de meeste gevallen onbekend. Het Patiëntenplatform Urticaria zet zich in om alle beschikbare kennis over chronische urticaria, van de lichamelijke verschijnselen en de fysieke, psychische en sociale gevolgen tot informatie over de mogelijke behandelingen te bundelen. Het platform draagt bij aan het delen en overdragen van kennis tussen zorgverleners en patiënten, zodat behandelend artsen de ziekte sneller herkennen en patiënten de best mogelijke behandeling krijgen die zij verdienen.

Een op de vijf Nederlanders krijgt in zijn of haar leven een vorm van urticaria, ook wel netelroos of galbulten genoemd. Daarvan worden jaarlijks circa 12.000 mensen gediagnosticeerd met de chronische vorm van urticaria. Urticaria is een ernstige huidaandoening die gekenmerkt wordt door rode, gezwollen, sterk jeukende en soms pijnlijke galbulten op de huid. De ziekte treedt vaak meerdere malen spontaan op. Als deze aanvallen langer dan 6 weken aanhouden spreken we van de chronische vorm en kan vele jaren en soms levenslang aanhouden. De ziekte heeft grote impact op het leven van patiënten. Naast de vaak zichtbare fysieke uitingen en het lichamelijk ongemak, gaat het ook om psychische klachten. Met name deze psychische klachten worden vaak onderschat. Urticaria heeft dan ook grote gevolgen voor bijvoorbeeld studie, carrière, relaties en seksualiteit.

Het Patiëntenplatform Urticaria wil chronische urticaria meer bekendheid geven om begrip, herkenning en erkenning van de ziekte te vergroten en patiënten goede voorlichting te geven. Door patiënten te emanciperen, en artsen optimaal te informeren, legt het patiëntenplatform als kenniscentrum de verbinding tussen patiënten en zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling. Wim Poldervaart, urticariapatiënt: “In mijn strijd tegen urticaria verloor ik steeds meer terrein. Juist daarom was het bondgenootschap met mijn behandelend specialist zo belangrijk voor mij. De wetenschap dat ze altijd bereid waren mij te helpen en in gesprek te gaan, gaf me te midden van deze strijd het gevoel een bondgenoot te hebben. Ik heb het als bemoedigend ervaren dat we samen de strijd aangingen en ik ook mijn inmiddels uitgebreide ervaringskennis mocht inbrengen. Samen stonden we vaak machteloos bij een stevige aanval, maar waren we ook blij met een overwinning.”

Kenniscentrum

Het Patiëntenplatform Urticaria bestaat uit betrokken patiënten, mantelzorgers en medisch specialisten zoals dermatologen en allergologen en andere relevante zorgverleners. Prof. dr. Thomas Rustemeyer, als dermatoloog verbonden aan het platform, is verheugd over de oprichting ervan: “Het patiëntenplatform urticaria is opgericht als hét kenniscentrum als het gaat om chronische urticaria. Dit is een belangrijke doorbraak voor zowel patiënten als zorgverleners. Patiënten kunnen via het platform geïnformeerd worden en informatie vinden over de mogelijke oorzaak, behandeling en management van hun ziekte. Artsen worden via het platform geïnformeerd over de best mogelijke diagnostisering en het behandelproces. Uiteindelijk is ons doel om de lange lijdensweg van patiënten te verkorten, door snelle diagnose en behandeling.”

Urticaria

Naast de vaak ernstig jeukende galbulten, ervaart een groot deel van de chronische urticariapatiënten ook angio-oedeem: een zwelling in de diepere lagen van de huid. Angio-oedeem ontwikkelt zich voornamelijk op plaatsen waar de huid een losse hechting met de onderlaag heeft: de oogleden, wangen, lippen, handruggen, de uitwendige geslachtsorganen en de voetruggen. Ook kan het zich onder slijmvliezen voordoen, zoals in de keel. Helaas is er nog veel onbekend over de oorzaak van chronische urticaria. Daarnaast reageert een groot deel van de patiënten niet of beperkt op de reguliere medicijnen zoals antihistaminica, die artsen voorschrijven.

Patiëntenplatform Urticaria2015-06-01T08:38:40+01:00juni 1st, 2015|