Bedankt voor het meedoen aan de NGID vragenlijst
Je hebt zojuist een vragenlijst ingevuld van NGID in het kader van patiëntgericht onderzoek om de immunodermatologie ingrijpend te veranderen.
Patiëntenplatform Urticaria altijd aandacht voor impact van de aandoening
Patiëntenplatform Urticaria besteedt veel aandacht aan de impact van deze huidaandoening op de verschillende levensaspecten. We betrekken onze volgers ook actief bij het verkrijgen van data over relevante onderwerpen. Onderstaand laten we je wat resultaten zien van onderzoeken die wij onder de groep hebben uitgezet. Wil je voortaan ook meedoen met deze onderzoeken? Geef je dan op via het onderstaande aanmeldformulier.
Aanmeldformulier Urticaria-panel
Wil je voortaan ook meedoen aan onze vragenlijsten over Urticaria? Geef je dan op voor het Urticaria-panel via deze link.
Urticaria-patiënten nog te vaak afwachtend
Het duurt vaak te lang voordat mensen met Urticaria ofwel netelroos de goede behandeling krijgen. Dit komt onder meer doordat huisartsen mensen die terugkomen met netelroosklachten zelf blijven behandelen in plaats van deze door te verwijzen naar een dermatoloog. Ook zijn veel Urticaria-patiënten niet op de hoogte van de (verdere) behandelmogelijkheden of door huisartsen en specialisten niet betrokken bij te maken keuzen. Patiënten nemen een afwachtende houding aan en proberen te leren leven met hun aandoening terwijl deze grote gevolgen heeft voor hun functioneren. Dit is vaak niet nodig omdat de beschikbare behandelmogelijkheden niet ten volle zijn benut. Een goede informatievoorziening aan patiënten én verwijzers, een snelle doorverwijzing en schakelen in behandelmogelijkheden dragen bij aan een betere kwaliteit van leven van mensen met Urticaria!
Dit blijkt uit verschillende peilingen onder Urticaria-patiënten naar hun ervaringen. Het volledige bericht over dit onderzoek lees je hier.
Resultaat eerdere Urticaria-enquête
In de maand februari 2020 stuurden wij een enquête uit onder Urticaria patiënten. In een zestal vragen konden de respondenten aangeven hoe het verloop van de ziekte is en of en hoe zij dit bijhouden. Hier vind je een korte samenvatting van de antwoorden.
Word lid van onze Facebook-groep
Ga in gesprek met >1.000 andere mensen die ook een vorm van Urticaria hebben. Deel je verhaal, stel vragen en lees onze informatie.