Geen categorie

/Geen categorie

1 oktober 2018: Wereld Netelroosdag

Op 1 oktober is het Wereld Netelroosdag, lees hieronder meer over netelroos/urticaria en over het webinar dat wij op 1 oktober om 17.00 uur uitzenden.

Wat is urticaria?
Urticaria is de medische term voor galbulten of netelroos. Deze hevig jeukende huidaandoening komt veel en op alle leeftijden voor. Zo krijgt ongeveer 1 op de 5 mensen, zowel mannen als vrouwen, minstens één keer in zijn of haar leven een vorm van galbulten.

De huiduitslag kan plotseling komen opzetten. Het begint vaak met rode vlekjes. Deze vlekjes gaan daarna over in verdikte rode plekken, die in het midden vaak wat bleker zijn. Eén plek wordt ook wel een galbult, kwaddel of urtica genoemd.  Het kan soms lijken of je door een brandnetel bent geprikt. Urtica is de Latijnse naam voor brandnetel.

Vormen van urticaria
Bij urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische urticaria. Acute urticaria is van korte duur. Het duurt meestal niet langer dan enkele uren of dagen en is altijd binnen 6 weken weer verdwenen. Chronische urticaria duurt langer dan 6 weken. Je kunt al die tijd last hebben van huiduitslag. Maar de huiduitslag kan soms ook (zoals enkele dagen) niet aanwezig zijn.
Chronische urticaria kan een grote invloed hebben op iemands leven. Je kunt er soms slecht door slapen en zo bij werk of studie worden belemmerd. Behalve het lichamelijk ongemak moeten ook sociale en psychische klachten als angst en schaamte niet worden onderschat.

Oorzaken van urticaria
Bij de meeste mensen met chronische urticaria is er geen oorzaak voor de urticaria. Deze vorm wordt spontane urticaria genoemd. Wel is het zo, dat de urticaria heviger
kan worden na inname van een NSAID, tijdens een infectie of tijdens inspanning, of tijdens een bepaalde fase van de menstruatie (hormonale invloeden). Maar deze factoren zijn zelf niet de oorzaak.
Bij een deel van de mensen met chronische urticaria is urticaria op te wekken door zogenaamde fysische prikkels, zoals contact met warmte, koude, zonlicht, water, trillingen op de huid of langdurige druk. Omdat deze prikkels in het dagelijks leven niet of nauwelijks te vermijden zijn, zal men dagelijks last hebben van urticaria. Deze vorm van chronische urticaria wordt induceerbare urticaria genoemd.
Bij chronische urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen:
• chronische spontane urticaria (CSU). Klachten ontstaan spontaan. Je kunt de klachten niet zelf opwekken.
• chronische induceerbare urticaria (CINDU). Bij CINDU kun je de klachten opwekken door bepaalde prikkels als warmte, koude, zonlicht of water.  Onder CINDU vallen fysische urticaria, cholinergische urticaria, aquagene urticaria en contacturticaria.

Op www.netelrooshuid.nl vind je veel informatie over netelroos/urticaria. Hier vind je ook de link naar het live webinar dat op maandag 1 oktober om 17.00 uur wordt uitgezonden. Ook jij kan vooraf je vragen insturen over netelroos/urticaria. Het panel bestaand uit o.a. dermatoloog Martijn van Doorn en ervaringsdeskundigen zal je vraag dan beantwoorden.

En lees ook meer op www.huidhuis.nl voor informatie over (chronische) urticaria.

Wil je zien hoe de verschillende vormen er in het echt uit zien, kijk op Instagram UrticariaNL   of wil je lid worden op de gesloten Facebook Pagina : UrticariaNL, meld je dan aan.

Wereld Urticaria Flyer

2018-11-06T16:38:31+00:00september 26th, 2018|

29 september: Happy met je Huid festival

‘Happy met je Huid’ is een informatief en inspirerend festival voor huid- en haarpatiënten, hun naaste familieleden en partners binnen de prettige sfeer van het fraaie landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt. Het festival is opgebouwd uit verschillende thema’s die gerelateerd zijn aan leven met een huidaandoening zoals voeding, zelfvertrouwen, werk, zorg en ontspanning. Het festival vindt plaats op het landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt op ’t Klooster 5 in Beesd. Om deel te nemen aan het festival kan men zich aanmelden via de website van het Happy met je Huid-festival 2018. Voor jongeren is deelname gratis, voor volwassenen bedraagt deelname €7,50. Het complete programma is tevens beschikbaar op de website www.happymetjehuid.nl

Een van de programmaonderdelen is het lotgenotencafé, om 11.00 uur vindt het Lotgenotencafé Urticaria plaats. Op basis van een zestal stellingen gaan gespreksleider Greetje Hingstman in gesprek met lotgenoten over Urticaria & Zelfvertrouwen.

2018-11-06T16:38:31+00:00september 26th, 2018|

Skin to live in

Skin to live in , is een initiatief van Novartis. Op de website vind je verschillenden onderdelen en één daar van is Urticaria. Van tips en trucs tot persoonlijke verhalen (in het engels).

Ben je gewoon even helemaal klaar met de Urticaria, knal dan de jeuk naar een andere dimensie in dit spel.

Het scoreboard brengt je de roem die je verdient!

2017-10-06T11:57:24+00:00oktober 6th, 2017|

1 oktober 2018 : Wereld Netelroos Dag

Wat is urticaria?
Urticaria is de medische term voor galbulten of netelroos. Deze hevig jeukende huidaandoening komt veel en op alle leeftijden voor. Zo krijgt ongeveer 1 op de 5 mensen, zowel mannen als vrouwen, minstens één keer in zijn of haar leven een vorm van galbulten.

De huiduitslag kan plotseling komen opzetten. Het begint vaak met rode vlekjes. Deze vlekjes gaan daarna over in verdikte rode plekken, die in het midden vaak wat bleker zijn. Eén plek wordt ook wel een galbult, kwaddel of urtica genoemd.  Het kan soms lijken of je door een brandnetel bent geprikt. Urtica is de Latijnse naam voor brandnetel.

Vormen van urticaria
Bij urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen acute en chronische urticaria. Acute urticaria is van korte duur. Het duurt meestal niet langer dan enkele uren of dagen en is altijd binnen 6 weken weer verdwenen. Chronische urticaria duurt langer dan 6 weken. Je kunt al die tijd last hebben van huiduitslag. Maar de huiduitslag kan soms ook (zoals enkele dagen) niet aanwezig zijn.
Chronische urticaria kan een grote invloed hebben op iemands leven. Je kunt er soms slecht door slapen en zo bij werk of studie worden belemmerd. Behalve het lichamelijk ongemak moeten ook sociale en psychische klachten als angst en schaamte niet worden onderschat.

Oorzaken van urticaria
Bij de meeste mensen met chronische urticaria is er geen oorzaak voor de urticaria. Deze vorm wordt spontane urticaria genoemd. Wel is het zo, dat de urticaria heviger
kan worden na inname van een NSAID, tijdens een infectie of tijdens inspanning, of tijdens een bepaalde fase van de menstruatie (hormonale invloeden). Maar deze factoren zijn zelf niet de oorzaak.
Bij een deel van de mensen met chronische urticaria is urticaria op te wekken door zogenaamde fysische prikkels, zoals contact met warmte, koude, zonlicht, water, trillingen op de huid of langdurige druk. Omdat deze prikkels in het dagelijks leven niet of nauwelijks te vermijden zijn, zal men dagelijks last hebben van urticaria. Deze vorm van chronische urticaria wordt induceerbare urticaria genoemd.
Bij chronische urticaria wordt onderscheid gemaakt tussen:
• chronische spontane urticaria (CSU). Klachten ontstaan spontaan. Je kunt de klachten niet zelf opwekken.
• chronische induceerbare urticaria (CINDU). Bij CINDU kun je de klachten opwekken door bepaalde prikkels als warmte, koude, zonlicht of water.  Onder CINDU vallen fysische urticaria, cholinergische urticaria, aquagene urticaria en contacturticaria.

Op www.netelrooshuid.nl vind je veel informatie over netelroos/urticaria. Hier vind je ook de link naar het live webinar dat op maandag 1 oktober om 17.00 uur wordt uitgezonden. Ook jij kan vooraf je vragen insturen over netelroos/urticaria. Het panel bestaand uit o.a. dermatoloog Martijn van Doorn en ervaringsdeskundigen zal je vraag dan beantwoorden.

En lees ook meer op www.huidhuis.nl voor informatie over (chronische) urticaria.

Wil je zien hoe de verschillende vormen er in het echt uit zien, kijk op Instagram UrticariaNL   of wil je lid worden op de gesloten Facebook Pagina : UrticariaNL, meld je dan aan.

Wereld Urticaria Flyer

2018-11-06T16:38:31+00:00september 20th, 2017|

Campagne voor urticaria op Wereld Urticaria Dag 2015

Op 1 oktober aanstaande wordt in het kader van Wereld Urticaria Dag via een campagne indringend aandacht gevraagd voor de huidziekte urticaria, ook wel netelroos genoemd. Urticaria is een ingrijpende en belastende huidziekte, die gepaard gaat met extreme jeuk, een rode gezwollen huid en pijnlijke galbulten.
De impact op het leven van patiënten is groot. ‘Urticaria kan je leven verpesten’, zo geven diverse patiënten aan.

De campagne die wordt gehouden in diverse grote steden en een aantal (academische) ziekenhuizen richt zich zowel op het publiek als patiënten. Internationaal wordt deze dag dit jaar voor de tweede keer gehouden. Het is de eerste keer dat we in Nederland landelijke aandacht vragen voor de gevolgen van en leven met urticaria.

Landelijke aandacht voor urticaria
Tijdens Wereld Urticaria Dag wil het recent opgerichte patiëntenplatform Nederland laten kennismaken met urticaria en de impact op de kwaliteit van leven van patiënten. Op deze dag wordt onder andere in Groningen, Rotterdam en Breda aandacht gevraagd voor de huidziekte door een campagneteam. Tegelijkertijd start een campagne via Instagram onder een speciale hashtag.

Ook diverse ziekenhuizen besteden deze dag extra aandacht aan urticaria met een speciale poli, voorlichtingsbijeenkomsten en lezingen. De deelnemende ziekenhuizen, die allemaal een eigen programma hebben gemaakt, openen hun deuren om belangstellenden te informeren over de symptomen van de ziekte, de behandelingen en over leven met urticaria. Deelnemende ziekenhuizen zijn onder andere het VUmc in Amsterdam, het UMC Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam.

2015-09-28T08:08:44+00:00september 28th, 2015|